【診断“両股臼蓋形成不全”2007年2月】　
2007年2月。30歳間近になり、右手の痛みでＡ総合病院の整形外科を受診した際、「そういえば、昔から股関節が痛むのですが」と申し出て、私は初めて股関節のレントゲンを撮っていただきました。診察室に戻ると医師は困り顔。そして私は、初めて自分の股関節が左右とも臼蓋形成不全というものだと知ったのです。初めて聞く名前の病気。一度では聴き取れず、２，３回訊き直し、驚きとともに好奇心が湧き上がった私は、漢字を訊き、書き取りました。医師は60歳男性の正常なレントゲンを診せてくれ、形成不全の違いを説明してくれました。
股関節の屋根、かぶりが少ない＝大腿骨頸部を全部覆いかぶさっているべき骨盤が、半分もかぶっていないため、上半身の体重が支え切れない。
踏ん張りが利かない。
亜脱臼しやすい。
疲れやすい　・・・　等々。
聞くごとに、私が今まで感じていた違和感、痛み、疲れやすさ…。今まで重荷に感じていた、不思議だった出来事、症状が次々と頭に浮かびました。
…踏ん張りが利かなかったから、走り幅跳びが苦手だったのだ。
…スノーボードで、平地の上で静止ジャンプをすると私だけ上手にできず、皆に「脚が抜けそう、板に脚がもっていかれる」という感覚を訴えて笑われたが、笑われている場合じゃなかったのだ。
…原因があったのだ。今まで感じた色んな事に、原因があったのだ。変な話、目の前がぱあー!!っと明るくなった気がしました。
私は意外なことに、この両股臼蓋形成不全との診断を受けて、心底ほっ・・・と安堵したのです。そんな私に医師は、説明を続けます。

【今後の方針　その１　運動に消極的な温存　2007年〜】
30歳間近で両股臼蓋形成不全との診断をいただいた私。「形成不全を持っていても、生涯症状を訴えない人もいる。痛みを訴える人も、30代で異変を感じて病院へ行くパターンが多いのではないか」医師はそう説明し、「手術をすれば、痛みは改善します」そう告げました。医師からその言葉を聞いた時、手術で改善するという選択肢があるのか…と私はまた良い意味で驚きました。不謹慎にも未知の事にわくわくしてしまい、思いっきり現実感がございませんでした。
人工関節手術や自骨手術がある事。自骨手術にはＲＡＯという手術がある事、自骨なら骨が元気な40歳までにしなければいけない事。今このＡ総合病院では手術を執刀できる医師がいない事、手術をせず人工関節までもたせる方法もあること。でも手術をしたいのだったらすぐに紹介状を書くからね！とその若い医師は、すぐさまにでも自骨手術することを勧めているようです。
自骨手術をしない場合は、50歳くらいで人工関節の手術が必要になると医師は言いました。
しかし、手術しない場合の禁止事項を言い渡された時、正直戸惑いました。
ダイエット！痩せて股関節への負荷を軽減させる
重いものは持たない
負担がかかりにくい自転車・水泳・乗馬以外はスポーツ禁止
ウォーキングも禁止
「本来ならば、歩行もしないほうがいいんだけどね…」
…それって何もできないじゃありませんか。この半年、無論股関節は痛みますが、毎日のように運動する楽しみを覚え、順調に筋肉が増えて身体が引き締まってきたところでした。最近さらなるダイエットのために…歩き終えたら痛みますが…２時間のウォーキングを始めたところでした。せっかく運動を始めたのにそれも無駄だったの？止めなきゃいけないの？とさすがにショックで混乱した私は、「スキーとスノーボードは板に乗って滑るだけだから」と医師を説得して許可をもらったり、「乗馬がいいのならナショナルジョーバもいいですか」と医師に確認したり。はい、混乱気味です。結局これからしばらくは、手術するのかしないのか結論は出せず、温存方向で過ごし、のちのち考えると言う事にしました。

【両親への報告とひとりの夜】　
自宅に戻り、さっそくインターネットで臼蓋形成不全について検索しました。片方だけ臼蓋形成不全を持っている人もいること。自分は両方だということ。そしてRAO手術の概要について。一通り概要を掴んだ私は両親に報告しました。何故か、新しい知識持てたことを得意気に。
母親は驚きを隠せない様子で、「でも、乳児検診では何も言われなかった…。」を繰り返します。「そういえば妊娠中に、体調が悪くなったことがあった…でも、栄養にも気をつけていた…検診では何も言われなかったんだよ？」と私より動揺している母に、私は｢妊娠時に何かしたからというわけじゃないらしい。お母さんのせいじゃないよ｣と繰り返すのがせいいっぱいでした。その後、複雑な思いを抱えつつ、父親にも報告しました。父は「そうか…何も気づいてやれずにすまなかったな」と呟きました。普段真摯に謝ることを全くしない父が…。この股関節は誰のせいでもないけれど、謝ってもらったことで私自身が救われた気がしました。そして同時に、ひどく申し訳ない気持ちになってしまったのを覚えています。
診断を受けたときには新しい発見でもしたように好奇心で舞い上がっていた私でしたが、両親の反応を見て戸惑い、そして夜になって気持ちが落ち着いてくると、不安感情が湧き上がってきました。当時のメールがあります。「でも本当は結構ショックなの(^_^;)　『｢骨の｣出来が悪かったんだね』と言われたし（爆）」今読むと、家族には明るく報告しましたが、実際ショックだったんですね…私には持病があります。でも身体は五体満足に生まれてきたのだからまあいいか…そう思っていたのに、そうではなかった。その事実に気づいたとき、私はどうしたらよいかわからなくなり、部屋でうずくまったのでした。

【今後の方針　その２　運動に積極的な温存（2008年〜）】　
診断を受けてから同じＡ病院にかかっていましたが、病院都合で担当医師の交代がありました。今度の医師は、先の医師とは違い「無理に今手術しなくてもいいよ」という姿勢でした。ただ、手術は自骨での手術を勧めると。そして自骨なら手術は40歳までだと。「ＲＡＯでは回復が1年スパンだから、できるだけ手術を伸ばすという選択肢もあるよ」と。私は結婚を考えておりましたので、結婚式は二本の脚で立って行いたいと思いました。万が一、手術で麻痺が残り車椅子になったら…。「今は元気なのに、車椅子でウエディングドレスは着たくない…」　私の思いはこの一言に尽きました。
そこで医師と相談し、筋肉をできるだけつけていく温存療法を選び、40歳近くでＲＡＯ手術をするまで経過観察をするとの方針が決まりました。
先の医師に、スポーツ、ウォーキングも禁止されていた私は本当に動かなくなっていました。しかもヤケで暴食し体重が増えてしまい（自業自得）、せっかく増やしていた筋肉もかなり衰えて、股関節の痛みも増えていました。今度の医師は、筋肉をつければそんなに神経質になる必要はなく、動いても良いのだよと提言してくれました。納得した私はまた運動を始めました。しかし運動をすることで、今度は使いすぎたための痛みが徐々に増していきました。どちらも一長一短なのでした。私の場合は痛みに大きな波があります。スポーツ後や、長時間歩いた後などはひどく痛みました。月日がたって来るとその痛みは、一度ひどくなると数日続くことが多くなりました。
今でも、我慢できないほど痛い時期〜立っていても座っていても寝ていても激しく、涙の出るほど痛い時期〜があっても、また痛みがうそのようにひいてしまう楽な時期が来ます。このことについては後に篠田医師に理由を説明していただくことになります。

【初めて理解した“良い姿勢”　2008年　春】　
昨年31歳、2008年3月8日。医師からの「スキーもスノーボードもしていいけれど、跳んだり跳ねたりしないでください」との禁止令を守らず、ジャンプ台から着地時に左膝を故障。着地した際の衝撃で膝が反対側に曲がり、腫れ上がりました。その「左膝内症」の怪我後は「あの４回目を跳ばなければ…」との後悔は、半年間のリハビリで「医師の忠告を守っていれば」との反省に変わりました。そういえば、股関節を診てもらっていた時に、関節が全体的に弱めなのだと警告を受けていたのでした。もちろんそれからはゲレンデに行っても滑るだけで跳んでいません。…友達が跳んでいるのをただ見るだけなのは、下手なりに寂しいものですが。
閑話休題、その左膝内障のリハビリを受けている際に理学療法士さんに姿勢を指摘され、初めて「良い姿勢」とは何かがわかりました。「股関節が悪いから、ずっとかばってきたんだね。でも、あなたの姿勢はアヒルみたいでみっともないよ」走る衝撃。　
脳裏によぎる、学生時代の自分のスナップ写真。今よりかなり太っており、思い切り大きなお尻を反らして立つ自分の姿。みっともない、本当みっともないよね、と目を覆いたくなりました。自分の姿勢について理学療法士さんの説明でようやくわかりました。「骨盤が前傾になり過ぎている。あなたは背筋を伸ばそうと、背中を反らし過ぎてるんだよ。椅子に座ってもそうでしょう。椅子では背筋は伸ばし、腰は丸くするんだよ。股関節が悪い人は大抵そうだよ」あぁ、納得です。私は良い姿勢を取ろうとし過ぎていたのですね。理学療法士さんの指導の通りに正しい姿勢をとると、腹筋に自然と力が入りました。私がいかに腹筋がなかったかもわかりました。
「股関節をかばっているのだと思うけれど、このままだと確実に腰は悪くなるよ」と、姿勢を正すように指導を受けました。姿勢が良くなってきた今では、以前はあった腰痛がほとんどなくなりました。＜続く＞

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